El diputado de Sumar, Rafa Cofiño, ha registrado en el Congreso una propuesta para mejorar la calidad de vida y tratamiento de menores con cáncer, especialmente aquellos con tumores de pronóstico desfavorable, como el Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG).

El diputado por Asturies del Grupo Parlamentario Sumar, Rafa Cofiño, ha registrado en el Congreso una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida y tratamiento de menores y adolescentes con cáncer, muy particularmente en el caso de tumores de pronóstico desfavorable, como el Glioma Difuso Intrínseco de Tronco (DIPG).

Este tipo de cáncer incurable afecta a niños y niñas de entre 5 y 10 años, con una tasa de mortalidad que ronda el 90%. La Proposición no de Ley (PNL), que se debatirá en la Comisión de Juventud e Infancia, ha sido impulsada por la Fundación Martín Álvarez Muelas, entidad que trabaja con menores y adolescentes afectados por este tipo de tumores.

La presidenta de la Fundación, Isabel María Muelas Garrido, y el secretario, Oscar Álvarez Aguado, han acompañado a Rafa Cofiño y a la diputada de Izquierda Unida, Engracia Rivero, en el registro de la iniciativa.

“Los cánceres pediátricos de muy baja prevalencia y extrema gravedad plantean un desafío de equidad. Ningún niño, niña o adolescente debe encontrarse con que su caso no es prioritario por padecer una enfermedad poco frecuente”, destacó Rafa Cofiño.

El diputado de Sumar subrayó que cualquier menor que enfrente una enfermedad de pronóstico muy desfavorable debe situarse en el centro de las políticas públicas, convirtiéndose en prioridad tanto para las administraciones públicas como para el sistema sanitario y sociosanitario.

La iniciativa aborda aspectos como:

  • Acompañamiento integral y apoyo psicológico al menor y a sus familias.
  • Puesta en marcha de protocolos homogéneos para mantener el vínculo escolar y comunitario, incluso durante el tratamiento.
  • Deriva inmediata ante sospecha de tumores de pronóstico desfavorable hacia centros de referencia con experiencia en neurooncología pediátrica.
  • Intensificación de la investigación y facilitación de recursos disponibles a las familias.

La presidenta de la Fundación Martín Álvarez Muelas ha afirmado que esta iniciativa debe contribuir a que todos los partidos políticos y las administraciones muestren su apoyo a las infancias con cáncer y pasen de las palabras a los hechos.