Cristina Coto: “Conseguimos aprobar un paquete de medidas en favor de los afectados por enfermedades raras, entre ellas su exclusión de listado de Enfermedades de Declaración Obligatoria”

“Considerábamos vital la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como un protocolo de actuación para el diagnostico avanzado de enfermedades raras neurológicas”

“Hablamos de 76.000 asturianos, que merecen reconomiento, diagnostico, tratamiento, cuidados  e investigación eficaces y eficientes”

La presidenta de FORO, Cristina Coto, ha afirmado hoy que “hemos logrado aprobar un paquete de medidas en favor de los afectados por enfermedades raras, entre ellas su exclusión de listado de Enfermedades de Declaración Obligatoria, punto contra el que inexplicablemente ha votado en contra el PSOE”.

A la salida de la Comisión de Sanidad celebrada en la Junta General esta tarde, Cristina Coto añadió que “considerábamos vital la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como un protocolo de actuación para el diagnostico avanzado de enfermedades raras neurológicas”.

“Hablamos de 76.000 asturianos, que merecen reconocimiento, diagnostico, tratamiento, cuidados  e investigación eficaces y eficientes”, concluyó Coto.

Texto de la Proposición no de Ley de FORO :

EXPOSICIÓN DE MOTIVOS

Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes son enfermedades de baja prevalencia  que se definen, de acuerdo con el criterio aceptado en la Unión Europea, como aquellas que afectan a menos de una persona por cada dos mil. A pesar de tratarse de enfermedades poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto afectan a un porcentaje de población superior al 5%. En España hay aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias unas 76.000 personas afectadas por estas enfermedades, según datos de la Dirección General de Salud Pública del Principado de Asturias.

La carencia de información sobre estas enfermedades dificulta su visibilidad y las posibilidades de detección y de acción terapéutica y preventiva, haciendo más difícil la situación de estos enfermos. Esta situación se amplía a todos los ámbitos, incluido el impacto emocional al paciente y sus familiares, agravado por la indiferencia derivada del desconocimiento social sobre estas patologías.

El Reglamento de la Unión Europea 141/2000 declaró que los pacientes afectados por enfermedades raras deben tener derecho a la misma calidad de tratamiento que otros pacientes. En España se ha establecido la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el 3 de junio de 2009.  Existe en este documento una línea estratégica encaminada a la mejora de los recursos disponibles para la atención de las enfermedades raras para dar respuesta a su problemática. 

La Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), que viene complementada por el Registro Estatal de Enfermedades Raras, creado mediante el Real decreto 1091/2015, de 4 de diciembre. Estas herramientas tienen el objetivo de fomentar la investigación sobre estas patologías, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos, pero que, para garantizar su eficacia, debe ser lo más amplio y pormenorizado posible, garantizando el derecho a la intimidad de los pacientes.

Asimismo, en la ya mencionada Resolución de 22 de abril de 2013  se acuerda la modificación de la lista de Enfermedades de Declaración Obligatoria, con el  objeto conocer y atajar los brotes de enfermedades transmisibles, si bien amplía el concepto a las enfermedades transmisibles por vía genética lo que ha provocado alarma entre los afectados, puesto que no hay razones de índole epidemiológica que avalen la utilidad de la declaración obligatoria de las enfermedades congénitas y las llamadas enfermedades raras, y el daño que se puede producir a los pacientes afectados a los que se lesiona su intimidad es muy superior a los supuestos beneficios.

Un paradigma de estas enfermedades es el chiari, una patología poco frecuente, invalidante y de la que cada vez se diagnostican más casos en Asturias. Esta malformación, generalmente congénita, que se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde. También la siringomielia es una patología invalidante que se asocial al chiari en un 40% de los casos. Actualmente aún no cuenta con una unidad de tratamiento especializada y cuenta con un sistema de codificación que resulta confuso.

 Abordar e incrementar el apoyo a estas enfermedades desde todos los ámbitos, entre ellos el social, educativo, sanitario e investigador, es fundamental para lograr equidad en nuestra sociedad.

A fin de dar reconocimiento, prevención, diagnóstico, tratamiento, cuidados e investigación eficaces y eficientes a las enfermedades raras, la Portavoz del Grupo Parlamentario FORO ASTURIAS que suscribe, presenta para su debate ante el Pleno de la Junta General del Principado de Asturias, la siguiente

PROPOSICIÓN NO DE LEY

La Junta General del Principado de Asturias insta al Consejo de Gobierno a:

1.- La remodificación y adecuación en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), creada por la  Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, garantizando la anonimización de los datos recogidos en dichos registros.

2.- Exclusión de las enfermedades raras del listado de Enfermedades de Declaración Obligatoria. 

3.- La creación inmediata de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar(neurología, neurocirugía, pediatría, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología y trabajo social) y coordinada entre los diferentes niveles asistenciales para la atención integral continuada y coordinada de las enfermedades poco frecuentes neurológicas. Los diferentes tratamientos deberían estar a cargo de profesionales especialmente formados en la atención a estas patologías y, en los casos en que fuera preciso, realizar la actuación en el propio domicilio del paciente.