La Casa de Cultura programa dos pases solidarios para visibilizar NEDAMSS y apoyar la investigación de esta enfermedad enfermedad genética muy poco frecuente.
La Casa de Cultura de Cangas de Onís acoge este martes, 16 de junio, la proyección del cortometraje documental «1.500.000 razones para creer», promovido por El Ángel de Javi, una iniciativa destinada a visibilizar el síndrome NEDAMSS y recaudar fondos para impulsar su investigación y tratamiento.
La actividad contará con dos pases, a las 17.00 y a las 18.00 horas, y tendrá un donativo de tres euros. La recaudación se destinará a apoyar la lucha contra esta enfermedad genética neurológica ultrarrara.
NEDAMSS, un trastorno neurológico genético poco frecuente
NEDAMSS es un trastorno relacionado con alteraciones en el gen IRF2BPL. Puede provocar regresión en el desarrollo, pérdida de habilidades previamente adquiridas, dificultades de movimiento, pérdida del habla y crisis epilépticas, aunque su evolución y manifestaciones varían en cada paciente.
El cortometraje acerca al público la historia de Javi, un niño afectado por esta enfermedad, y la movilización emprendida por su familia y su entorno para dar a conocer el síndrome y favorecer el desarrollo de tratamientos.
El Ángel de Javi, una asociación para impulsar la investigación
El Ángel de Javi es una asociación creada para visibilizar NEDAMSS, organizar actividades solidarias y recaudar fondos destinados a la investigación y al acceso a posibles tratamientos.
La proyección cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de Cangas de Onís y ofrece al público la oportunidad de conocer de cerca esta realidad y contribuir a la campaña solidaria.
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