“La medida que quiere imponer es cruel y puede hacer mucho daño a un niño y a una familia que portan la enfermedad rara. Ya pueden tener bastantes problemas como para que encima e injustificadamente el consejero lo agrave”

“Obligar a la declaración obligatoria de enfermedades no infecciosas y la inscripción obligatoria en un registro abre la puerta a un futuro de horrores eugenésicos contra el que FORO luchará”

“Asturias será el único lugar de Europa en donde harán esta barbarie incorporando a los ciudadanos afectados en un registro de enfermedades raras sin su consentimiento informado y firmado, así como su inclusión como enfermedades de incorporación obligatoria”

Intervención del diputado de FORO Albano Longo en la sesión de hoy del Pleno de la Junta General del Principado, en su pregunta al Consejero de Sanidad sobre si considera oportuno modificar la Resolución de su Consejería de 22 de abril de 2013, en la que incluyó como enfermedades de declaración obligatoria las enfermedades raras y congénitas.     

 

“Señor Consejero:

Como usted debería de saber, la obligatoriedad de que los médicos notifiquen a las autoridades sanitarias la existencia de pacientes con determinadas enfermedades tiene un carácter preventivo.

Se trata de detectar precozmente un caso que pueda ser el inicio de un brote epidémico. Por este motivo las enfermedades consideradas de declaración obligatoria son enfermedades infecciosas transmisibles, es decir enfermedades infecto-contagiosas.

Se trata de una medida de Salud Pública muy antigua que todos comprendemos y nadie discute.

Por ejemplo si en un colegio se da un caso de meningitis debe notificarse para que las autoridades sanitarias intervengan y se evite el contagio a otros niños.

La lista de enfermedades de declaración obligatoria, es dinámica y debe actualizarse incluyendo la aparición de nuevas enfermedades y suprimiendo otras de menor impacto. Un ejemplo es la inclusión del SIDA y la infección por VIH en la lista.

En las enfermedades de declaración obligatoria se produce un conflicto entre el derecho del paciente a la intimidad y un bien común superior, en este caso el derecho a la salud. En este conflicto predomina el derecho a la salud de la población.

En algunos casos el derecho individual a la intimidad se daña gravemente, por ejemplo cuando se notifica que un paciente ha contraído una enfermedad de transmisión sexual y es necesario advertir a sus contactos para evitar que les contagie. Incluso en estos casos se considera que el bien público está por encima del derecho a la intimidad.

Por otra parte hay una serie de enfermedades que tienen la consideración social de “estigmatizantes”, algunas son infecciosas como las de transmisión sexual, otras tienen esa consideración desde tiempos ancestrales sin que en estos tiempo ese estigma tenga justificación: La tuberculosis o la lepra son ejemplos y están también incluidas en la lista de enfermedades de declaración obligatoria.

En otros casos son enfermedades que no están la lista de enfermedades declarables: Por ejemplo las enfermedades mentales o neurológicas. A los familiares de un paciente con esquizofrenia no le agrada que sus vecinos lo sepan y la ley protege su derecho a la intimidad.

La ley protege la intimidad de estos datos porque su conocimiento público no aporta nada beneficioso a la sociedad y daña a las personas.

Sin embargo, Sr. Consejero Vd. da muy poco valor al derecho a la intimidad y ha incluido en el grupo de enfermedades de declaración obligatoria a las llamadas enfermedades raras que son enfermedades que no se contagian, y que muchas veces tienen el peligro de convertirse en socialmente estigmatizante. Es más en muchos casos estas enfermedades raras no se manifiestan o pasan desapercibidas.

En el caso de una familia con un hijo con una enfermedad de Duchenne, por ejemplo, que es una enfermedad congénita que produce una degeneración muscular progresiva y comienza a manifestarse en la infancia, los compañeros de colegio de su hijo no tienen por que saber que padece esa enfermedad si los padres no quieren.

Pero Vd. no es un niño Sr. Consejero y tiene que darse cuenta de que la medida que quiere imponer es cruel y puede hacer mucho daño a un niño y a una familia, o a los no tan niños que portan la enfermedad rara. Ya pueden tener bastantes problemas como para que encima e injustificadamente Vd. lo agrave.

Vd. justifica la obligatoriedad de la declaración en la creación posterior de un Registro de estas enfermedades. La utilidad de estos Registros es bastante dudosa, muchas veces solo sirven para que un epidemiólogo publique los resultados estadísticos en un Congreso.

Lo peor es que estos registros son difíciles de custodiar y tienen el grave problema de que no se puede garantizar que sean anónimos.

La Ley puede obligar al anonimato pero nada garantiza que la ley se cumpla y por desgracia tenemos constancia que se incumple sistemáticamente. Todos sufrimos la falta de anonimato de nuestros datos y padecemos el continuo bombardeo de publicidad por empresas que conocen todos nuestros datos.

No es excepcional que los padres con niños con una de estas enfermedades raras reciba la llamada de un laboratorio farmacéutico que le ofrece participar en el ensayo clínico de un medicamento.

¿Cómo se ha enterado el laboratorio de la existencia de ese niño enfermo? Accediendo al Registro de pacientes que se supone que es anónimo.

¿Cómo lo hace? No lo sé, lo hace de manera ilegal y es evidente que si el niño no estuviera inscrito nadie sabría que está enfermo.

Pero el estigma social o el sufrimiento que puede padecer el niño en la escuela es solo una parte del problema. Igual que un laboratorio farmacéutico accede a ese Registro lo pueden hacer las compañías de seguros, los empresarios antes de contratar a un trabajador e incluso los bancos antes de conceder una hipoteca a largo plazo.

Prefiero no pensar en lo que haría un régimen totalitario partidario de la eugenesia. La historia del siglo XX, incluso en Europa, nos puede ilustrar en este sentido.

Obligar a la declaración obligatoria de enfermedades no infecciosas y la inscripción obligatoria en un registro abre la puerta a un futuro de horrores eugenésicos contra el que FORO luchará y en el que invita a participar al resto de grupos de la Junta General del Principado.

Sr. Consejero le pedimos que retire las resoluciones de la Consejería que incluyen en la lista de enfermedades obligatorias las enfermedades congénitas no infecto-contagiosas, sean raras o frecuentes, y la consecuente obligación de su inclusión forzosas en un registro que, de existir, sería de inscripción voluntaria.

Le invitamos a que haga algo útil por estas personas. Coordínese con las Consejerías de Asuntos Sociales y Educación para que cuando un niño sea diagnosticado de una de estas enfermedades tenga garantizado que podrá acceder a unos buenos servicios de rehabilitación, que será escolarizado sin problemas en un centro escolar adecuado a sus necesidades y donde no se le margine y que las familias sean ayudadas para sacar adelante a esos niños.

Finalizo Sr Consejero preguntándole: Dígame si es cierto o no, si Asturias será el único lugar de Europa en donde harán esta barbarie incorporando a los ciudadanos afectados en un registro de enfermedades raras sin su consentimiento informado y firmado.

Muchas gracias”.