Cristina Coto: “Es urgente incrementar recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras”

“Solicitamos la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como la recodificación y adecuación del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias”

“Un paradigma de estas enfermedades es el Chiari, una patología que no se encuentra recogida en el Registro de enfermedades raras y actualmente no cuenta con una unidad de tratamiento especializada”

La presidenta de FORO, Cristina Coto, con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras que se celebra mañana, lunes, ha señalado esta mañana que “es urgente incrementar recursos y medidas de apoyo a los pacientes de enfermedades raras. Estas enfermedades raras son enfermedades de baja prevalencia  que afectan a menos de uno personas por cada dos mil y en Asturias están contabilizadas unas 76.000 personas afectadas por este tipo de enfermedades”.

 “La Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA), que viene complementada por el Registro Estatal de Enfermedades Raras, creado mediante el Real decreto 1091/2015, de 4 de diciembre. Estas herramientas tienen el objetivo de fomentar la investigación sobre estas patologías, aumentar su visibilidad y favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria y una correcta distribución de recursos, pero que, para garantizar su eficacia, deben ser lo más amplias y pormenorizadas posible”, señala Coto.

Por estos motivos, continúa la presidenta de FORO, “solicitamos la creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar, así como la recodificación y adecuación en aras de garantizar la mayor amplitud del Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA)”.

“Un paradigma de estas enfermedades –añade Cristina Coto- es el Chiari, una patología que no se encuentra recogida en el Registro de Enfermedades Raras y actualmente no cuenta con una unidad de tratamiento especializada. Esta malformación, generalmente congénita, se produce por un desarrollo inadecuado de las estructuras de la fosa posterior del cráneo que ocasiona que el volumen en su interior sea inferior al que le corresponde”.

Es necesario, a juicio de la presidenta de FORO, “abordar e incrementar el apoyo a estas enfermedades desde todos los ámbitos, entre ellos el social, educativo, sanitario e investigador, algo fundamental para lograr equidad en nuestra sociedad”.

Texto de la parte dispositiva de la Proposición No de Ley presentada por FORO en la Junta General :

La Junta General del Principado de Asturias insta al Consejo de Gobierno a:

1.- Recodificar y adecuar el Sistema de Información de Enfermedades Raras del Principado de Asturias (SIERA) , creada por la  Resolución de 22 de abril de 2013, de la Consejería de Sanidad, en aras de garantizar una mayor amplitud incluyendo enfermedades como el Chiari.

2.- La creación de una Unidad de Atención especializada y tratamiento multidisciplinar (neurología, neurocirugía, pediatría, fisioterapia, logopedia, psicología y trabajo social) y coordinada entre los diferentes niveles asistenciales para la atención integral continuada y coordinada de las enfermedades poco frecuentes neurodegenerativas.

3.- Desarrollar un protocolo de actuación para el diagnóstico de enfermedades raras neurológicas, en aras de optimizar los recursos públicos  dando un tratamiento de calidad desde la necesaria potenciación de la Atención Primaria.

4.- Designar médicos de referencia para enfermedades raras,  potenciando la  excelencia y la uniformidad de criterio.

5.-  Fomentar la investigación para poder avanzar en los tratamientos y la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas, coordinado con el ámbito asistencial como contempla la estrategia de salud en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud.

6.- A que, en el marco de sus competencias, contribuya a la consideración por parte del Gobierno central de establecer protocolos para el reconocimiento rápido y eficaz de las enfermedades raras invalidantes como enfermedades crónicas.